Sla, necessario aumentare le risorse per la ricerca e intervenire per garantire cure e assistenza pubblica
Articolo di Franco Mirabelli pubblicato da Quotidiano Sanità.
E' necessario che il Governo intervenga subito con misure adeguate volte a garantire pari opportunità di cura e assistenza a tutti i malati di Sla, superando le macroscopiche disparità territoriali nell’offerta e nella qualità dell’assistenza pubblica.
È fondamentale, infatti, coordinare a livello nazionale l’attività di ricerca, ottimizzare l’impiego delle risorse pubbliche e fornire ai pazienti informazioni chiare sui trial clinici disponibili in base al loro stadio di malattia. Inoltre, è necessario prevedere un adeguato sostegno economico per i caregiver e le famiglie, che oggi svolgono compiti fondamentali ma non ufficialmente riconosciuti, e potenziare l’assistenza domiciliare per garantire la massima professionalità degli operatori coinvolti, molti dei quali provengono dal terzo settore.
Le risorse destinate alla ricerca sulla Sla devono essere aumentate in modo significativo, poiché solo un investimento continuo nella ricerca offre la speranza di migliorare l’aspettativa e la qualità della vita dei malati.
Inoltre, è urgente semplificare la burocrazia che oggi ostacola la partecipazione dei Centri italiani ai bandi di ricerca internazionali, per moltiplicare le opportunità di studio e avanzamento scientifico.
Infine, sarebbe opportuno che il Governo creasse un tavolo tecnico nazionale per definire gli stanziamenti necessari per la ricerca sulla Sla, consapevoli che solo un investimento costante e strutturato nella ricerca è l'unica vera speranza di cura e di miglioramento della vita dei malati.
